XII Giornata Mondiale delle Malattie Rare: sabato 2 marzo a Villa Olmo

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Incontro pubblico sull’integrazione socio-sanitaria nelle malattie rare: tanti attori per un unico obiettivo.

Sabato 2 marzo 2019 dalle ore 14:00 alle ore 18:00 si terrà presso Villa Olmo a Como, il convegno “L’integrazione socio-sanitaria nelle malattie rare: tanti attori per un unico obiettivo”, in occasione della XII Giornata Mondiale delle Malattie Rare.

L’evento è organizzato da Asst Lariana in collaborazione con gli ospedali Valduce di Como e Fatebenefratelli di Erba e con le associazione Abio Como, S.I.L.V.I.A, Diversamente Genitori e MaRac: Malattie Rare Como.

Alla realizzazione dell’evento hanno contribuito inoltre Lions Club Monticello e Cernobbio e aidweb.org.

L’incontro vuole incoraggiare lo sviluppo dell’integrazione tra assistenza sociale e assistenza sanitaria per le persone affette da malattie rare. E’ necessario, infatti, che le persone colpite da patologie rare siano supportate e assistite nella loro vita quotidiana: dai bisogni educativi al lavoro o allo sport.

Numerosi saranno i relatori che parteciperanno all’incontro, moderato da Francesca Guido, giornalista del quotidiano La Provincia.

Sarà inoltre previsto un “Coffee Break “ nel pomeriggio.

Di seguito riportiamo il programma dettagliato dell’incontro.

Saluto delle Autorità.
Presentazione dell’incontro a cura di Angelo Selicorni, Direttore UOC Pediatria Ospedale Sant’Anna- ASST Lariana.
Testimonianze introduttive dei genitori di MaRac – Diversamente genitori.
“Malati rari e assistenza quotidiana: quale mission per la medicina territoriale?”. A cura di Federica Zanetto, Presidente Associazione Culturale Pediatri.
“Quali risorse per l’integrazione socio-sanitarie?”. A cura di Francesco Longo, del Centro di Ricerca sulla Gestione dell’Assistenza Sanitaria e Sociale – Università Bocconi.
“Integrazione scolastica: dalla teoria alla pratica”. A cura di Franco Castronovo, Referente alunni con bisogni educativi speciali – Ufficio Scolastico Provinciale di Como.
COFFE BREAK
“Malattie rare e lavoro: quali strumenti e quali strategie?”. A cura di Massimiliano Monaci, Professore Sociologia dell’Organizzazione, Facoltà di Scienze Politiche e Sociali – Università Cattolica del Sacro Cuore.
“Lo sport quale strumento d’inclusione della persona con malattia rara: quali possibilità?”.
Linda Casalini, Consigliere Federale FISDIR – Federazione Italiana Sport Paraolimpici degli Intelletto Relazionali.
“Associazionismo e malattie rare: tra specificità e trasversalità”. A cura di Annalisa Scopinaro, Vice Presidente Uniamo – Federazione Italiana Malattie Rare Onlus.